Tema 5: El ensayo académico: intención comunicativa y estructura
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La epilepsia, la enfermedad de los grandes mitos
Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, aún existe un importante desconocimiento y, en la sociedad actual todavía resisten falsas suposiciones y mitos en torno a esta patología. Para los expertos, una buena formación e información es fundamental para acabar con estas creencias erróneas. El domingo 24 de mayo se celebró el día Mundial de la Epilepsia, una patología que afecta a un total de 50 millones de personas que sufren no sólo la enfermedad sino el estigma social
Madrid, 23 de mayo 2009 (medicosypacientes.com)
Frente al pensamiento generalizado en la Edad Media, que definía la epilepsia como un castigo divino o brujería, a día de hoy, la ciencia ha demostrado que esta enfermedad es una condición médica tratable y que puede ser causada por cualquier lesión de las células cerebrales, tal como golpes fuertes en la cabeza, tumores e infecciones graves del sistema nervioso central, derrames o apoplejías, además de problemas antes o durante el nacimiento.
La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas.
Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.
Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a la normalidad.
En España, se estima que cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Frente al 70% de las personas con epilepsia, que pueden disfrutar de una vida normalizada gracias a la administración de antiepilépticos, más del 30% de los pacientes no responden a los habituales fármacos y siguen padeciendo crisis incontroladas que revelan la importancia de desarrollar nuevos fármacos más avanzados.
La crisis: la manifestación de la epilepsia
Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos, después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad.
Que una persona experimente una única crisis aislada no significa que padezca epilepsia, puesto que esta patología se caracteriza por ataques recurrentes (dos o más) provocados por causas no identificables, por lo que no se considera paciente mientras no se produzca una segunda crisis.
El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia es identificar el tipo de crisis y los factores que la hayan provocado. Los profesionales de la neurología se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo, electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico.
Testimonio
Para Asunción y su familia la vida giró de 180 grados hace 15 años cuando su hijo tuvo el primer episodio de epilepsia mientras hacían un viaje en coche. “Mire hacia atrás y vi que mi hijo tenía una cara extraña y no respondía a mis llamadas. Fue una situación angustiosa. A partir de ahí la vida de nuestra familia no fue la misma. Cuando cumplió los diez años aumentaron las crisis, cada vez duraban más, los médicos no sabían que hacer porque habíamos probado todas las medicaciones que había en el mercado. Pasamos por cuatro diagnósticos distintos, muchos especialistas y tratamientos. Fue un infierno, porque es muy angustioso no saber cuando le va a dar la crisis . Nunca estás preparado para ello. Nos costó mucho tiempo aceptar la epilepsia porque era una patología muy desconocida y hace 15 años no había acceso a tanta información.”, nos cuenta Ascensión Jiménez, presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME).
“Desde la asociación consideran importante difundir a la población general, a los pacientes y a sus familiares toda la información necesaria sobre la epilepsia ya que “es una enfermedad más común de lo que se piensa y existe un gran estigma social que dificulta la integración de estas personas. Por ejemplo, los niños en el colegio son rechazados o imitados. Ahí jugaría un buen papel el profesorado, que desconoce cómo actuar, y que serviría para dar ejemplo a los alumnos”, señala Ascensión Jiménez.
La mayoría de la gente no sabe cómo actuar ante una crisis epiléptica y la situación les impone. “Las crisis más conocidas son las menos frecuentes. Es importante que la gente no se asuste. Realmente lo que hay que hacer es no hacer nada, no hay que meterles nada y esperar que la crisis pase por sí sola.
Una vez que termina la crisis hablar con el afectado por si necesita ayuda. Sólo se debe ir al hospital cuando la crisis dura más de 5-10 minutos, aparecen consecutivas o la persona está embarazada”, explica la presidenta de AME.
Otro tipo de de discriminación que sufren estos enfermos es en el entorno laboral. Tienen el miedo a recocer la enfermedad por temor a no ser contratados. Para Ascensión Jiménez, hay que dar un mensaje de confianza a los empresarios y departamentos de recursos humanos ya que una persona con epilepsia que la tiene controlada puede trabajar normalmente y no va tener más bajas laborales. Si la enfermedad está controlada, el epiléptico es una persona normal. Por ejemplo, la ley dice que si lleva un año sin crisis puede conducir.
Aunque no son la mayoría de los casos, hay algunos enfermos que necesitan a un cuidador las 24 horas del día. Para la presidenta de AME “Las instituciones no nos dan recursos para estos afectados y además es muy difícil encontrar cuidadores para este tipo de niños. En la mayoría de los casos la madre deja de trabajar”.
Fármacos antiepilépticos
El objetivo del tratamiento de la epilepsia reside en mejorar la calidad de vida de los pacientes al reducir la frecuencia de aparición de crisis con los mínimos efectos secundarios posibles.
Los fármacos antiepilépticos son el principal tratamiento que existe en la actualidad para la epilepsia. Están especialmente diseñados para restaurar el equilibrio químico en las neuronas y evitar las crisis epilépticas a través de diferentes mecanismos de acción. El medicamento más antiguo es el fenobarbital y sus propiedades antiepilépticas fueron descubiertas en 1912.
Sin embargo, el primer fármaco no-sedante, el fenitoína, no estuvo en las farmacias hasta 1938. Si bien hasta los años 90 no se dispuso más que de contadas opciones farmacológicas (conocidos como fármacos clásicos), en los últimos años se han desarrollado nuevos fármacos que han contribuido a mejorar la calidad de vida de los pacientes. En la actualidad, se sigue investigando para desarrollar fármacos cada vez más efectivos para el tratamiento de las crisis epilépticas. Lacosamida es el último fármaco aprobado en Europa para el tratamiento de las crisis epilépticas.
La elección de los fármacos depende en cada caso del tipo de crisis que padezca el paciente, así como de algunas de sus particularidades (edad, sexo, medicación concomitante, patologías asociadas…).
Intervenciones quirúrgicas en epilepsia
Algunos pacientes no logran remitir sus crisis epilépticas a través de tratamientos farmacológicos. En estos casos, la cirugía aparece como una posible solución a su enfermedad, aunque no siempre pueden aplicarse intervenciones quirúrgicas. El objetivo que se persigue con la cirugía es el de encontrar y eliminar la zona exacta del cerebro donde se originan las crisis. En estos casos, lo más importante es eliminar la causa de la epilepsia intentando además, provocar el menor daño cerebral posible.
Estimulación del nervio vago
Este tipo de tratamiento se emplea para el tratamiento de crisis focales que no se pueden controlar con medicación. Consiste en el envío de leves pulsaciones eléctricas de forma regular al cerebro a través del nervio vago.
Dieta cetógena
Es una alimentación muy rica en grasas frente a un bajo consumo en carbohidratos, proteínas y calorías. Este plan alimenticio, especialmente empleado en niños, provoca un cambio químico en el cuerpo que logra reducir las crisis en dos de cada tres pequeños. Una dieta cetógena debe cumplirse de forma rigurosa y bajo estricto control médico. Además, el paciente y sus familiares deben ser conscientes del impacto nutricional que puede provocar esta alimentación si se sigue de forma prolongada.
Falsas creencias
- Entre los mitos más extendidos en la actualidad destaca la creencia de que durante una crisis epiléptica es necesario sujetar a la persona y poner una cuchara en la boca del paciente, para evitar que se muerda o trague la lengua. Sin embargo, es imposible que durante una crisis un paciente se pueda tragar su propia lengua, por lo que restringir sus movimientos en plena crisis, así como forzar la apertura de su boca pueden ocasionar daños mucho más graves. La actitud adecuada será la de vigilar que no se haga daño con ningún elemento externo, colocar algo blando o acolchado bajo su cabeza, poner a la persona suavemente de costado, permanecer a su lado mientras dura la crisis y ofrecerle ayuda una vez que finaliza el episodio.
- Asimismo, existe la duda de si una mujer con epilepsia debe o no quedarse embarazada, por el riesgo de transmitir su enfermedad al feto. Lo curioso es que la probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia herede esta patología es muy baja y el riesgo puede reducirse aún más si la paciente habla con su doctor antes de quedarse embarazada.
- Entre la población, también está generalizada la creencia de que las personas con epilepsia no pueden disfrutar de una vida normalizada y precisan de supervisión constante. A este respecto, los diversos tratamientos actuales permiten que cerca del 70% de las personas con epilepsia puedan llevar una vida plena y integrada socialmente.
- También, entre la sociedad existe un cierto recelo al creer que los pacientes con epilepsia pueden ser muy violentos. Si intenta inmovilizar a una persona que está teniendo una crisis, es probable que el paciente pueda tener un reflejo natural, pero involuntario, de protegerse. En lugar de sostener a la persona, lo idóneo es hablarle con suavidad y protegerle de situaciones en las que pueda hacerse daño.
Portal informativo de la Organización Médica Colegial de España. (25 de mayo 2009). La epilepsia, la enfermedad de los grandes mitos. Médicos y pacientes.com. http://www.medicosypacientes.com/articulo/la-epilepsia-la-enfermedad-de-los-grandes-mitos